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L’Associazione di volontariato Girotondo ODV, è nata per volontà di una mamma, Simona Taverna, che ha deciso di buttarsi nella mischia e di fare qualcosa di concreto per aiutare suo figlio e tutti gli altri bimbi affetti da tale grave patologia. L’Associazione ha lo scopo di raccogliere fondi da destinare alla ricerca scientifica, svolgendo una serie di attività benefiche, per l’immediato futuro ha l’obiettivo di costituire un fondo a favore delle famiglie più bisognose che si trovano a dover affrontare questa malattia.