Questi siti internet potrebbero dare informazioni utili sulle leggi inerenti l’invalidità civile, le eventuali procedure per ottenerla e le agevolazioni di cui si potrebbe usufruire.
LEGISLAZIONE
www.handylex.org
sito per la documentazione legislative con risponditore automatico
inoltre la U.I.L.D.M (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, www.uildm.org ) pubblica un trimestrale di informazione, edito dal comitato regionale lombardo, per la divulgazione dei problemi medico-sociali del malato neuromuscolare: si chiama ‘L’Agenda’.
All’interno della pubblicazione esiste sempre un inserto sulla legislazione inerente le leggi sull’invalidità molto dettagliato ( tratto dal Sole 24 ore e spesso le informazioni sono quelle che si possono trovare sul sito www.handylex.org) e che propone in ogni pubblicazione un argomento differente.
Servizio Legale LEDHA ( Lega per i diritti degli handicappati)
Via Monte Santo 7-20124 Milano – TEL. 02-6570426
e-mail: ledha@informahandicap.it
Link Utili
http://www.handytech-italia.it/
www.superabile.it
con servizio di consulenza e informazione sulla disabilità:numero verde 800-810810 (dal lunedì al sabato dalle 9.00 alle 19.00) – e-mail: info@superabile
PREVIDENZA
INPS: www.inps.it
SITI NAZIONALI ED ESTERI DI INTERESSE
www.picu.it (pediatric intensive care unit)
www.atrofiaspinale.it (associazione “girotondo onlus”)
www.sapre.it
Chiara Mastella – Coordinatore Sapre
Viale Ungheria, 29 – 20138 – Milano
Tel. 02.55.40.08.23 – Fax 02.50.11.64
Numero Verde: 800214662 – Cell. 335.5793791
e-mail: sapre@policlinico.mi.it
SMA groups around the world
Families of S.M.A. (Spinal Muscular Atrophy)
Address:
P.O. Box 196, Libertyville, IL 60048-0196, USA
Contact:
Audrey N. Lewis, Executive Director
Marilyn Naiditch, Secretary
Phone number:
1+708-367-7620
Number of members:
approximatly 1500
Activity:
Spinal Muscular Atrophy funds research ….
provides family networking ….
publish quarterly newsletter, “Direction” …
provide equipment pool …
promotes public awareness …
Jennifer Trust for Spinal Muscular Atrophy (JTSMA)
Address:
29B Avon House, New Broad Street, Stratford Upon Avon, Warwickshire
Contact:
Anita J Macaulay, Executive Director
Phone number:
+44-1789-267520
Activity:
publish quarterly newsletter, “Holding Hands”
Atrofia Muscolare Spinale con Distress Respiratorio
www.smard1.it
Prof. Giuseppe Novelli
Dipartimento di Biopatologia e Diagnostica per Immagini
Via fantoli, 16/15 – 20138 MILANO
Tel +390258014369 Fax +390258018471
info@neurothon.it
COMITATO TELETHON FONDAZIONE ONLUS
FONDAZIONE TELETHON
Via G. Saliceto, 5a – 00161 Roma
Laura Boerci, scrittrice e commediografa :
www.lauraboerci.com
Un sito è dedicato interamente alla ricerca scientifica sull’ Atrofia Muscolare Spinale :
www.ricercasma.it
Wheeel Chair Hockey :
www.skorpionsvarese.com
Abbiamo pubblicato questi siti in quanto sono quelli di cui siamo a conoscenza e preghiamo chiunque abbia notizie di simili siti che potrebbero agevolare chi ne avesse bisogno a segnalarceli.
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